○足立信也君 民主党・新緑風会の足立でございます。
私は、先ほど山本さんも積み残しがあるというふうにおっしゃいましたが、これはやっぱり政治とは何かという根本にかかわる問題ですし、障害者福祉の理念にかかわっておりますので、最低二回の質問機会はあるだろうという判断をいたしまして、本日は、まず子供を中心にやろうと、次回大人を中心にやらしていただこうと、そのように考えました。
本日は三つポイントがございます。それは、児童デイサービスと、育成医療と小児慢性特定疾患事業の関係、それから、障害度が強くなるに、それに従って自己負担が増えていくんだという逆進性の問題、この三点だけはクリアしたいと思いますので、答弁をなるべく簡潔にお願いしたいと、そのように思います。
では、ここに、全腎協ですね、全国腎臓病協議会の今月の雑誌があります。この中で、要望で、この法案が成立すれば多くの患者が経済的により苦しむんだという患者さん団体の訴えに対して尾辻厚生労働大臣は、私一人の頑張りではどうにもならないほど厳しい状況、患者団体にももっと声を上げてほしいというふうに答えられたというふうに書かれております。
そこで、まず私は、そのままうのみにできるかどうかということで、もちろん全腎協の方にも問い合わせをいたしました。この内容が、これは取りようによっては明らかに大臣の姿勢が見えるわけで、まず事実関係を確認したいと思います。この記事のやり取りは、このまま真実なんでしょうか。
○国務大臣（尾辻秀久君） 今御指摘いただきました発言は、本年五月の二十六日に全国腎臓病協議会の皆さんとお会いして、その会談の場で申し上げたことであります。正確には記憶いたしておりませんけれども、その場にいた者など役所の者もおりましたので、まあ大体どういうことを申し上げたかということで申し上げますと、更生医療を含め、医療費全体の確保に努めることについては私一人の頑張りではどうにもならないほど厳しい状況にあるので、当事者の皆様にももっと声を上げていただいて、ともに必要な医療費の確保に取り組んでまいりたいと申し上げたものでございます。私の記憶いたしておりますところでも、とにかく御一緒に頑張りましょうということを申し上げた記憶がございます。そういうことであったと思います。
○足立信也君 もちろんそういう大臣のお答えを参考にされて、あるいは自主的に、連日多くの障害を持った方々が行動されているというのは、もう皆さん当然のことながら御存じ。まあ車であの前を移動する方には見えないかもしれませんが、私どもはいつも歩いておりますから目にするわけでございますね。
私の立場から言わせていただくと、この炎天下、障害を持った方は大体水分が足りない状況になっておりますから非常に危険。それから、透析をやられている方々は透析の合間であると水が余っている状況で、これもまた危険だと。ある意味、命を懸けて訴えているところがあるわけですね。
日本の障害者の六百五十万という数をいいますと全人口の大体五％。各国、海外では大体一〇％から一五％。ＷＨＯでは一〇％、障害者の数。という中で、認定も非常に少ない。もちろん、先ほど予算の確保も、もっと障害者福祉に掛けるべきではないかという考えがあるわけです。
で、その認定が少ないということは、決して障害者の方々は自分のためだけに動いているんではないと。もっと多く、声を上げられない人もいるし、さらに障害者は一定の頻度で出てくるわけでございますから、その方々のためも思って頑張っておられる。だとしたら、やはり地方へ出向いて公聴会を開いて地方の方の意見を伺うというのは絶対に必要なことだと私は思います。理事の先生方にも是非その点を考慮していただきたいと思います。
私は、先ほどの尾辻大臣のこの答えが、私一人の頑張りではどうにもならないって、これは経済的なことを申し上げたというふうに言いましたが、私は法案そのものに多少疑問は持っているんじゃないかなというふうにとらえました。
その点は先ほどの御答弁、それ以上のものは出てこないと思いますので次に行かせていただきますが、衆議院の修正案では、目的に障害者基本法の理念にのっとりというふうな修正が加えられました。この参議院の厚生労働委員会で障害者基本法の附帯決議、一九九三年の附帯決議で自閉症や難病施策をきめ細かく推進する、これが附帯決議で決められております。そして昨年、また附帯決議でこの「自閉症」という言葉が「発達障害」というふうに明記されて、この施策をきめ細かく推進しなければいけないというふうに、この委員会でそういう附帯決議がなされております。
そこで、大臣は今年の年頭の記者会見で制度の谷間をなくしていくんだと、それが私が一番やりたいことなんだということを話されたわけですね。先ほどの障害者基本法の附帯決議にものっとって、今回、三障害、その中にはもちろん障害児も入っておりますが、三障害を一本化するような法案を作成するに当たって、発達障害や難病患者さんも含んだ、包含したような法案を作ることは私は責務だと思ってますし、大臣もそのつもりだったと思っているんですね。この認識が、この障害者自立支援法を国会提出するに当たって、当初は発達障害や難病の方々を包含したような法案を考えてそれを作ろうと思われていたんでしょうか、それとも最初からそれはもう頭になかったということなんでしょうか、その点をお聞かせ願いたいと思います。
○国務大臣（尾辻秀久君） これは、かねて申し上げておりますし、また年頭の記者会見でお聞きをいただきましたので、お答えも申し上げました。
日本の社会保障の中で谷間が幾つかある。その谷間は是非埋めたいというふうに思っておるということを申し上げました。そして、その谷間の一つが障害者の皆さんのことだというふうにそのときも申し上げました。それからまた、その谷間の更に谷間だと思うのが精神障害の皆さんのことだというふうにも認識をいたしております。
したがいまして、申し上げておりますように、こうした谷間をできるだけ埋めていきたい、そういうふうに考えておるところでございます。そして、そのまず申し上げた障害者の皆さんのことが谷間になっておる、そのことを埋めるために是非今回の障害者自立支援法というものも考えたい、そのための法律にしたいと強く思い、これまでの作業を進めてきたところでございます。
そうした中で、今発達障害のお話もございましたけれども、発達障害の皆さん含めて、この障害者自立支援法の中で対応できる、このことが一番望ましいと思いまして、このことについても検討したといいますか、作業の中で考えたところでございますけれども、精神障害の中で、これは先生も御専門でいらっしゃるんで多分そう申し上げるとあるいはおしかりを受ける部分があるのかもしれませんけれども、まあ発達障害というと精神障害の中にひっくるめることもできるというような話を、私も説明を聞いてまいりましたし、そうした中でできるだけのことを考えたい。
それからまた、特に三年を目途にしてこの障害者等の範囲を含め検討するというふうにされておりますから、そのときにはもう間違いなくこうした問題についてきっちり答えを出したいというふうに思っておるところでございます。
○足立信也君 気持ちの中では発達障害者あるいは難病の方も含んでいるつもりなんだということは理解いたしました。
そこで、昨年、この委員会で東京都の児童相談センターに視察に行きました。そこで、東京都が「児童相談所のしおり」というのを作っております。そこのセンターでの説明で、そこで私は疑問点を言ったわけですが、自閉症相談というのが知的障害相談の中の一つに入れられていると。ですね。で、これは今の発達障害というものに対する認識
が足りないんじゃないかということをその場で指摘したわけです。それに対してその当事者は、これは厚生労働省の決めたことだから私には関係ないみたいな、木で鼻をくくったような答えをされて、こちらに戻ってきて確認したわけですね。
で、厚生労働省の方からは、きちんと東京都に対して、児童相談センターに対して指導をして改訂させますという約束はしていただいたんですが、その後、これは児童相談所を、恐らく東京都はすべて言っているわけですから、その後の改訂の状況、進捗状況を教えてください。当然もう配布されているんだと思いますが。
○政府参考人（塩田幸雄君） 御指摘ありましたように、東京都の児童相談センターの平成十六年度版のパンフレットにおきまして、相談の中身を紹介したパンフレットの中で、知的障害の中に自閉症が含まれるという誤解を与えるような表記になっておったところでございます。
この件につきましては、御指摘がありまして、昨年の十一月、東京都児童相談センターに対して指導を行いました。この指導を受けまして、平成十七年度版のパンフレットにおきましては新たに発達障害相談の区分を設けております。その中で自閉症を整理するなどの改正、修正を行っておられます。ただし、パンフレットについては八月に発行という予定と承知しております。
○足立信也君 十一月に問題点が見付かってまだ改訂版が配布されていないという、大変残念な状況であるということだけにとどめておきます。
〔資料配付〕
今、資料が皆さんお手元に配付されたと思うんですが、これは昨年改正されました児童福祉法に基づいて、これではその前からですね、十八歳になるまで受けられることになっている児童デイサービスが小学校卒業とともに打ち切られてしまっているという現状についてです。
二〇〇三年四月の支援費制度導入に合わせて、ホームヘルプ、デイサービス、ショートステイを柱とする居宅生活支援は、十八歳未満は児童福祉法、十八歳以上は身体障害者福祉法及び知的障害者福祉法にそれぞれ規定され、切れ目なく連続して利用できるように法制化されました。一昨年の四月です。
ところが、一昨年の今度六月に障害保健福祉部長名で出された通知です。通知により、児童福祉法に基づく児童デイサービスは、対象が幼児及び小学生（養護学校等の小学部を含む）に限定されました。そのため、全国の市町村では、小学校卒業とともに児童デイサービスに対する支援費の支給が打ち切られるという事態に陥りました。障害児の家庭には小学校卒業とともに期間満了ですという通知が来ます。その通知を見て驚く家庭が数多くある。
先ほども申し上げましたが、制度の谷間、この場合は年齢の谷間、十三歳から十七歳、十八歳になる前まで児童デイサービスが受けられない事態になっている。大臣はこの問題の認識はございましたか。
○国務大臣（尾辻秀久君） 児童デイサービスにつきましては、心身の発達が著しく、また社会性や情緒の安定等をはぐくむ基礎的な時期である幼児期に療育を行うことが特に効果的であると考えておりますために、支援費制度以前より、積極的に取り組むことが望ましい対象児童の範囲を幼児及び小学生としていたところでございます。
御指摘の平成十五年の通知でございますけれども、支援費制度に移行したことに伴い出したものでございますけれども、これはそれ以前の取扱いと実質的に文言を変えたものではございません。今、先生も資料としてお出しいただいておりますけれども、このお出しいただいたとおりでございまして、文言を変えるものではなかったところでございます。
しかしながら、本通知は小学校卒業後の児童を一律に対象から除外しているものではないんでありますけれども、その取扱いがあいまいな表現であったために、そして、これはたしか先生が質問主意書で御指摘いただいたことがございまして、そのことずっと気になっておりまして、これを、御指摘のことは踏まえなきゃいかぬという思いがございましたので、そのように、御指摘いただいたように疑義が生じるおそれがあることから、今般、小学校卒業後の児童を一律に除外するものではない旨の記述の追加を行ったところでございます。これによりまして、今後は児童サービスがより適切に運用されていくものと考えております。
○足立信也君 小学校卒業と同時に打ち切られるという認識がそれまであったのかと、つまり質問主意書を出すまでにそういう認識があったのかということを私はお聞きしたわけで、今の御答弁ですと、そういう問題は分かっていて、これは疑義を生じているから変えなきゃいかぬなと、まるで積極的に自分たちの行政側の方から努力してそう変えていったようなニュアンスにも取られますが、こういうことがありました。
自治体側は何度か十八歳未満まで支援費を支給できるように厚労省側に要請しているんですね。
で、三重県、別に理由があって三重県選んだわけじゃないですけれども、去年の十一月に中高生の児童デイサービスを何とか実施したい、そういう考えで構造改革特区構想として申請した。それに対して厚生労働省は、この提案は新たに中高生に対しても補助金を出してほしいという要望なので受け入れられないと回答しております。
三重県側は、補助金を出してほしいとは言っていない、県単独事業として財源は県が持つので、中高生の児童デイサービスを実施することを認めてほしいんだ、児童福祉法に基づいてと再度要望しております。これに対して厚生労働省は、児童福祉法の枠の外で県単独事業として行ってもよいというふうに答えています。結局、三重県は児童福祉法に基づく中高生の児童デイサービスを行うことはできなかったんです。
この件については、法律の解釈からいくと、どうして小学校卒業と同時にできなくなるのかということがどうしても理解できませんので、内閣府の構造改革特区担当者に問い合わせました。児童デイサービスは児童福祉法で十八歳未満までできることになっているので、中高生の児童デイサービスは法令上何の問題もなく、したがって特区をつくる必要がなかった、そういう趣旨なんですね。という答えが返ってきた。内閣府の担当者はそこまで認識しているわけです。ところが、児童福祉法に基づいて十三歳から十七歳までの児童デイサービスは実現できなかったわけです、今までは。それから先は私が質問主意書出したわけです。
ポイントは、障害者福祉の観点から、一生のうち小学校卒業から十八歳になるまでの期間だけデイサービスが受けられないというのは、児童福祉法の観点から間違っているんではないかということが一点。それから、法律上の観点から、法律では年齢制限が全然ないのに、行政府の通知というその裁量で一律に年齢制限を加えるようなことが果たして可能なのかという点。そして、地方分権の観点から、中央官庁の権限が及んでいない自治事務に対して技術的助言という通知の形で年齢制限を加えてしまうことが果たして正しいのかと出したわけです、質問主意書を。私はこれは相当大きな問題だと思いましたが、速やかに、五日ほどで答弁返ってきまして、現状で特に問題はないということでした。
で、二度目の質問主意書で、今度は法律で定められている年齢、つまり年齢に区切りなくすべての年齢でデイサービスというものは受けられると。ところが、行政府の判断のみで年齢制限を加えることに読み替えることが違法ではないかという点に絞ってもう一度主意書を出したわけですね。その結果が、先ほど皆さん、お手元に配りましたように、卒業してから、小学校卒業してから十八歳になるまでも除外するものではないという通知の変更になったわけです。
私は、ここで取り上げたのは、これで改善されたわけですからこれ以上余りこだわりたくはないですけれども、私は言いたいのは、全国に、障害のあるお子さん本人やあるいは保護者の方、デイサービスを今まで受けておられて、そこが非常に受入れがいい、あるいは非常に有用だというふうに思われた方にとっては、小学校卒業と同時に打ち切られるということはなくなったということを広く知ってもらいたい。それが第一点です。自治体の方は、別に厚労省としては年齢制限を加えているつもりはないというふうにおっしゃいますけれども、自治体は厚労省のそういう技術的助言に従って今まで切ってきたんだという、自治体の方は努力してきたんだということも併せて伝えたかったということなんですね。
一つだけ、やはりどうしても確認しておきたいのは、このデイサービス、生活支援ということの考え方なわけですけれども、厚生労働省の心身障害研究の心身障害児の地域福祉に関する総合研究という結論で、その中の結論で、ホームヘルプ、デイサービス、ショートステイ、このようなサービスは、レスパイトサービスという保護者を介護から一時的に解放し休息させるという面だけではなく、あらゆる背景から必要とされるものであり、そのニーズは利用者によって様々であるだけでなく、同じ利用者でもそのときによって変わるものであると。大切なことは、サービスの利用者、障害を持つ本人を含めた家族が必要とする一時的な介護サービスを利用者中心に提供することであるという結論になっております。そこで、このサービスの名前を生活支援というふうに付けたわけです。
確認しておきたいのは、先ほど、基本的にあるいは有効なのは、児童デイサービスは早期療育だけだというような発言も少しありましたが、やはり根本は早期療育だけなんだというような発言、あるいは小学校卒業から十八歳になるまでは例外的に行うんだというような表現は是非取りやめていただきたいと。やはり、すべての年齢にわたってデイサービスは一生を通して続けられるサービスですから、これは是非守っていただきたいと。そのように通知も変わりましたし、それをまた一部変更することのないように、この通知は、障害者自立支援法が成立するかあるいは成立しないにもかかわらず、そのまま続くわけですから、是非とも大臣に、その年齢に区切りを設けないんだという趣旨は是非とも確認しておきたいと、そのように思います。答弁をお願いします。
○国務大臣（尾辻秀久君） 基本的な考え方は先ほどお答え申し上げたとおりでございますけれども、改めて専門でいらっしゃいます先生からのいろんな御指摘もいただいております。そして、その御指摘いただいたことで一部の記述を変えたということは、今先生御自身にもお話しいただきましたし、また申し上げたところでもございます。さらにまた、今日、先生からのいろんなお話ございましたし、御指摘もございましたので、よくこれまた今日のお話を研究をさせていただきたいというふうに存じます。
○足立信也君 いや、確認しておきたいのは、その法の精神にのっとって年齢制限を加えないということ、これは守っていきたいと、少なくともそれぐらいの発言はしていただきたいなと、そのように思います。
そこで、私は、その児童デイサービス、提案したいんですね。
発達障害、非常な数で増えております。これに一番大事なことは、その子供の状態を理解してあげることなんですね。社会的に不適応になっているその子供に対して、周囲にいる人たちがまず把握してあげる、発達障害児に長時間接してあげること、理解してあげること、第三者がその子供たちの成長とともに変化を見続けることが非常に大事だと思うんです。決してそれは医療従事者だけがやることでもないし、学校のように単年度、あるいは複数年度であったにしても、短い期間、担当が替わっていくようなものではないんですね。長時間、成長とともに見ていく、見守っていくということが非常に大事だと私は思っております。
そこで、私の地元のデイサービスを、デイサービスの事業をやっている方に聞きました。実際上、発達障害者の方がかなり多くデイサービスを利用されている、私たちはその子たちの変化が非常によく分かるということを言っております。
学校教育の中で特別支援教育コーディネーターというシステムができまして、小中学校のもう五〇％が指名を済んでいるという事態がありますけれども、本当に、その当事者に聞きました。余り意味がないことをやっているという気がすると、そういうふうに言うんですね。
私の提案としては、今全国で二万五千人近い方が児童デイサービス利用されていると。一人、一人といいますか、その一人の発達障害を持った方を多くの人が長年にわたって見ていると。これが、実は発達障害の支援の起点になるのはこのデイサービスというものじゃないかなと私は思うんです。提案としては、その発達障害に対して、発達障害児に対して児童デイサービスを更に有効に利用できるような施策を講じていただきたいと、このように私は提案いたしたいと、そのように思っております。これは私の意見ですので、次の質問に移ります。
先ほどから、同僚の朝日議員、それから山本理事から、障害認定ですね、障害程度区分判定試行事業やられております、この問題点が上がっておりますが、中に百六項目ございますね。介護給付と訓練等給付に分けられて、それぞれ障害程度区分が必要だと。介護給付に関する障害程度区分の一次判定には百六項目中七十九項目しか反映されないですね。残りの二十七項目、行動関連、精神症状関連、生活関連の二十七項目になるわけですけれども、この二十七項目をどのように扱って、どのように程度区分に反映させるつもりなんでしょうか。
○政府参考人（塩田幸雄君） 障害程度区分は個々の障害者の福祉サービスの必要度に応じて心身の状態を総合的にアナウンスしようということでありまして、市町村がサービスを決める際には重要な勘案事項の一つということであります。
御指摘がありましたように、介護給付と訓練等給付のそれぞれに障害程度区分を設ける必要があると考えているところでございます。要介護認定基準調査項目七十九項目のほかに、コミュニケーションなどの行動上の問題に関する項目とか、話がまとまらないとか働き掛けに応じることができないとか精神障害特有の項目、あるいは交通手段の利用とか買物とか掃除とか日常生活に関する項目の二十七項目を追加しているわけでありまして、この二十七項目の調査結果をどう生かすかということでありますけれども、これにつきましても、スコア化しまして、この試行事業の状況の分析が必要だと思いますが、何らかの形でスコア化し、二次判定の判断材料にこの二十七項目についてもするという方向で検討しているところでございます。
○足立信也君 二次判定の段階、つまり市町村審査会の段階で、そのチェックされている二十七項目を程度区分の判定に利用しようということなわけですよね。
となりますと、先ほど大臣の方から、発達障害を当然含んだ、概念的に含んだ法案であるということがありました。この百六項目、特に追加された二十七項目を見ますと、その発達障害を、まあ発達障害に気付くといいますか、見付けるという表現はちょっと良くないかもしれませんが、発達障害あるんではないかと気付かせるような項目が私の判断ではないんですね。これから程度区分を分析してまとめて報告されるわけですけれども、一次判定に利用されない項目であるならば、なぜここに発達障害を発見あるいは指摘できるような項目を追加しなかったのかという疑問が私はあるんです。
例えば、その一つの例として、自閉症協会が出されているＰＡＲＳ、例えばこれなんかは、子供、幼児期あるいは児童期、そして成人に、年齢を問わず、項目のチェックで発達障害があると思われる方とそうではない方がかなり区分よく見分けられることがあるわけですね。幼児期のデータで目立つものとしては、視線が合わないとか、言葉の遅れだとか、会話が続かない、自分の言いたいことだけ言う、友達とごっこ遊びをしない、オウム返しの返答が目立つというような項目に近いものがないんですね、二十七項目の中に。どうしてそこに入れられなかったのかなというのが、ある意味、せっかくこういう事業をやったのに残念でならない。
また、これから発達障害を、三年を目途に障害者の範囲を検討するということであれば、また同じような事業を恐らくやるんでしょう。だとしたら、やはりどうしてここで加えなかったのかなと、それからその分析にきちんと基づいて法案作成に臨まなかったのかなというのが思われてならないんですね。
ということで、まず一点だけ、なぜ、発達障害と気付かせる、気付くことができるような項目をなぜ入れられなかったのかなという点に関してお答えください。
○政府参考人（塩田幸雄君） 御指摘があった発達障害への取組が今後の重要課題であるという点については、厚生労働省も同じ思いでございますが、今回の障害程度区分について発達障害を設けていない、取り込んでいないわけですけれども、それについては発達途上にあって時間の経過とともに刻々と障害の状態が変化することとか、乳幼児についての育児上のケアとの区別が難しいこととか、現段階では直ちに可能な指標がなかったとか、いろんな事情があって設けていないわけでありますが、御指摘のあった問題点、そういうものを評価項目に組み入れるべきだという問題提起は大変重要な問題提起でありますし、その必要性は私自身も強く認識をしているところでございます。
昨年の二月から、先生がおっしゃった、指標を開発された先生方と厚生労働省、これは文科省も含めていろんな勉強会をしておりまして、そういう議論の中から議員立法で発達障害者支援法を作っていただいたという経緯もありますので、専門の先生の御意見も聞いて、どういう対応ができるかについては検討させていただきたいと思います。
○足立信也君 検討すると言われたら、いつまでにどういう項目についてちゃんとその結論を出してくれるのかということを必ず聞くようにはとは思うんですが、恐らく三年を目途にとかいう話になるんではないかと思って、ちょっとそれは聞かないでおきます。
二点目の、二点目のポイントで公費負担医療です。育成医療と小児慢性特定疾患について伺います。
昨年、児童福祉法が改正されまして、小児慢性特定疾患に五百十四疾患になりました。法制化されるけれども医療費の自己負担が生じてきたわけですけれども、その最高額は入院で一万一千五百円、最高額というのは収入が多い場合になるわけですけれども、外来が五千七百五十円、これ月々ですね。
その中で、先ほどの障害程度区分の問題と絡んでくるわけですけれども、今までの小児慢性特定疾患の概念の中には、例えば慢性心疾患、慢性心疾患に関しては内科的治療のみという規定があったわけですね。実際には、私も患者さんの御両親にお聞きしました、実際に医療費はどういう区分で払われているんですかと。それは病院の判断で、この部分は小児慢性特定疾患、この部分は育成医療ということで、極力負担が掛からないように病院側が配慮してくれていると。
今までは慢性心疾患に関しては、内科的治療は小児慢性、小慢と略させていただきますけれども、外科的治療に関しては育成医療と、そういうふうになっていたわけですね。ところが、今回、育成医療に関しては、原則一割負担の導入と負担上限額の設定と、それから一定所得以上、これは所得税で三十万以上になるわけです。これはもう全く普通の、重度かつ継続以外は普通の医療保険と同じ扱いになるわけですね。
ということで、非常に問題になってきたわけですけれども、今年の二月十日、厚生労働大臣の告示によって慢性疾患、小児慢性特定疾患の慢性疾患名と疾患の状態の程度が定められました。大臣告示で出ました。さらに、二月二十一日、雇用均等・児童家庭局長の通知でそれまでの通知が廃止されました。これによって、その大臣告示及び家庭局長の通知では治療法の制限がなくなったんですね。今まで慢性心疾患に関しては内科的治療のみという文言があったわけですけれども、今回の告示と局長通知からは治療法の制限は、そういう文言はございません。
私はいろんな患者さんあるいは保護者の方から聞かれるわけですね。今までは内科的治療は小慢、外科的治療は育成医療というふうになっていましたが、今回、治療法によって制限がなくなったので、小児慢性特定疾患事業で、慢性心疾患の子供たちは手術をしようが、その手術の必要がない方であろうが、すべて小慢でいけるんじゃないのと、そういうふうに法的には解釈して間違いないんじゃないかというふうに、私は現在もそう答えています。
当然、五百十四疾患になって、その程度が小児慢性特定疾患に該当するというふうになれば、その児童福祉法に基づいてあらゆる治療が受けられるということで間違いないと私は思うんですが、この解釈でよろしいでしょうか。
○副大臣（西博義君） お答え申し上げます。
育成医療と小児慢性特定疾患治療研究事業につきましては、従来から、御指摘のように、外科的な治療を育成医療、それから内科的治療を小児慢性特定疾患治療研究事業というふうに整理して対応してまいりました。今回の小児慢性特定疾患治療研究事業の制度改正に伴いまして、それまでの関係通知を廃止、簡素化し、本年二月二十一日に現行の通知を発出いたしました。
その際に、先生御指摘のとおり、この通知には両事業間のこうした整理について記載はいたしておりませんが、同日付けで発出いたしましたＱアンドＡにおきまして両事業にかかわる取扱いについては従来どおりであるという旨を示しまして、自治体の方に通知をいたしたところでございます。
したがいまして、育成医療と小児慢性特定疾患治療研究事業につきましては、制度改正前後において従来の取扱いを変更するものではないということでございますので、御理解を賜りたいと存じます。
○足立信也君 大臣告示があって、局長通知で今までは治療法の制限があったけれども、この新しい通知で治療法の制限の文言がなくなった、そういう法が出たわけですね。それに対してＱアンドＡで答えているってどういう意味ですか。──よろしいですか。ＱアンドＡというのは何ですか。
○政府参考人（伍藤忠春君） いろいろな正式の通知のほかに、いろんな疑義解釈でありますとかいろんな事務の執行上留意すべき点をＱアンドＡといったような形で示す場合がございますが、今回の私どもが示した通知もそういう形で、正式通知と同日付けで事務連絡と、正式のは、正式といいますか、表題は事務連絡となっておりますが、そういう形で、一問一答方式で今言ったそういう取扱いについて示したものでございます。
○足立信也君 一問一答形式かどうかは別として、そのＱアンドＡなるものが、大臣告示あるいは通知で今までの治療法、制限があったものを廃止したという通知に勝るものなんですか。
○政府参考人（伍藤忠春君） 形式的には通知、正式の通知に比べればそれに勝るとは言えないと思いますが、従来からそういう取扱いをしていたものを確認的にお示しをするということで、こういう事務連絡という形で、いろいろ今回、疾病の見直し等いろいろ作業ございましたので、そういったものも含めて、いろんな自治体からの問い合わせ、その時点でたくさんございましたので、そういったものを一括をして、できるだけ事務が混乱を来さないようにということで、この点については従来からの取扱いは何ら変更するものではありませんが、あくまでこれも含めて事務連絡という形でお示しをしたものでございます。
○足立信也君 従来からの取扱い、それは従来からの通知に基づいてやってきたことを廃止したんじゃないですか、この通知で。大臣告示で疾患名とその程度が指定されて、それに該当する方々は小児慢性特定疾患事業で治療費を公費で見ていただける、重症の方であれば自己負担はなしです。そういう法律ができている。それに対して、電話に対する応答で答えているんですか。今までどおりやってくれって言っているんですか。今まで通知に基づいてやられてきたことは廃止したんじゃないんですか。どういう法的な根拠がそこにあるんですか。
電話応対をするのが、恐らくこういう問い合わせがきっと一杯あったんでしょう。それが余りに多いからＱアンドＡ、ＱアンドＡというのが私はどれだけの効力があるか分かりませんが、それで答えたから今までどおりやってくれというのは、大臣告示それから今までの通知を変えて今度新しく出したと。一体、それよりも応答が、電話応答に代わるようなものがそれに勝ると言えるんですか。私の解釈が間違っているとは思いませんが。
○政府参考人（伍藤忠春君） 正式通知で出すべきであったと、ではないかと言われれば、そういった面もあったかと思いますが、現場においてその後、四月以降、この点についての特別の混乱が生じておるといったようなことは聞いておりませんが、さらに自治体に対してこの取扱いを明確にすべきだという趣旨ではないかと思いますので、そういった点で、事務連絡以上の、従来型、従来のような通知レベルでこういうことをお示しをするという必要があるかどうかについては、関係部局ともよく相談をして検討していきたいと思います。
○足立信也君 私は新しい通知を出し直すべきだったとは全然言ってませんよ。これはある意味一つの事業、小児の難病に対する事業として、一つの制度で全部見ていけるんだという判断が十分加わった、その概念を生かした通知あるいは大臣告示であろうと、私はそう思ってるんです。だからこそ、患者さんにも、患者さんの御両親にも、こういうふうに法律は変わったんじゃないですかと、これは使えることなんじゃないですかというふうに私は説明してきてるんですよ。それが、通知は変わったけれども電話応対に該当するようなＱアンドＡで言っているから今までどおりやってくれと。しかも、その今までどおりという育成医療には、これから自己負担が加わって限度額まで払う人が多分多いでしょう。現場としては、同じ治療を受けられるのであれば、やはり費用負担は少ない方に流れていくのは当たり前じゃないですか。私は、その救済の意味もあるんじゃないかと実は善意に解釈してたんです。通知を出し直すべきだなんて私は一言も言っていません。
今の大臣告示それから通知で疾患名が付いた、そしてその程度が該当すると認められた小児慢性特定疾患の、難病の患者さん方はこの制度の中で医療が受けられると、それで正しいんじゃないですか。なぜ今までどおりやってくれという簡単な、そんな言葉で済まされるんですか。大臣、どうですか。
○国務大臣（尾辻秀久君） 今、私もどういう事情であったのかということを聞いておるところでございますけれども、私は、今聞いておりますところでは、新しい通知に大きく変えた、新しい通知に大きく変えたので従来のものを廃止した形になったと、こういうことで、その後の措置をどうするかという、あとは事務的な話で、確かにＱアンドＡみたいな形でいいのかどうかというのはあろうかと思いますが、経緯はそういうことであったというふうに今承知をいたしております。
その上で申し上げますと、では通知を変えたねらいが何であったのか、今先生がおっしゃるようなことを意図したのかどうかということがあろうかと思いますので、そのことについては改めて事務的に答えさせます。
○足立信也君 ちょっと待ってください。
○委員長（岸宏一君） ちょっと待ってください。何か、足立信也君。
○足立信也君 ねらいは何であったのかということを事務的に答えるんですか。それは考え方じゃないですか。よく注意して答えてください。
○国務大臣（尾辻秀久君） 言葉が不適切であれば、そのように変えさせていただきます。
○委員長（岸宏一君） それでいいですか。伍藤局長に答弁を求めていいですか。
○政府参考人（伍藤忠春君） この点は少し、正式通知でもう少し明確に従来どおりのような形で示すべきであったのかもしれませんが、従来の経緯を申し上げますと、この小児慢性疾患の見直しの議論、ずっと専門家あるいは患者団体の皆さんと一緒に議論をしてまいりまして、今回疾患群を一つ追加し、それからそのほかの疾病も削除するものと新たに追加するものといろいろ議論を長い間積み重ねてきたわけでありますが、その中で今回新しい形でスタートをするということになったわけでありますが、この、今御指摘のありますこの新疾患、こういったものについて、外科的な対応の部分と内科的な部分について従来適用する制度が異なっておったということでありますが、これを、今回の見直しを機にこれを一方の制度に統一をしようというような議論は全くなかったわけでありまして、これは従来どおりこれからも小慢の中で実施をしていくと。
それから、外科的な部分については育成医療と、これは、そういう従来からのその経緯がありまして、主として外形的なものについては育成医療ということで対応してきてるものでありますからそういう取扱いになっておりますし、今後もそういうことでいくということで関係者は認識をしておったものでございますが、それを明確な、同じレベルの明確な形で自治体に通知をするということにおいては、事務連絡というような形で少し格落ちのあれで、何というんですか、その明示したのがまずかったんではないかという指摘はそのとおりかと思いますが、実態を変えるという議論はなかったわけでございますから、私どもは今そういうふうに取扱いをお願いをしておるし、現場でもそのように取り扱っていただいておるというふうに考えております。
○足立信也君 現場では混乱はなかった、今までと余り変わっていないということですが、私は、まずこの問題の前に、四月から改正された児童福祉法が施行される。で、四月から三か月少したって、現場では自己負担が導入されたことによって受診抑制は起きていないのか。あるいは、今まで外科的治療で育成医療として使われていた方々が小児慢性特定疾患の事業の方でやられているという実態はないんでしょうかと。三か月だけでもいいですから、調査した結果がありましたら教えてほしいということを厚生労働省に頼んだんですね。調べておりませんということでした。現場では何も混乱は起きていないとおっしゃったわけですけれども、私には調べておりませんということでした。
私は、大臣告示と通知は非常に重いんだと、法的な効力がしっかりしたものだということの認識は私は変わりません。これからどのような対応をされるか見守っていきたいと思っています。
私が本来ここで言いたかったことは別のことにあります、ポイントの二点目なんですが。
小児慢性特定疾患、昨年改正するに当たって、これは伍藤局長に答えていただこうと思ったんですけれども、自己負担の額を決めるに当たって、収入とそれからその病気の重症度に応じて、三つ、三通りに決めたはずです。決して収入だけではなかった。重症度に応じて、小慢事業に該当しない方、あるいは自己負担を導入された小慢事業に該当する方、あるいは最も重症の部類に属して自己負担なしの方、こういう重症度に応じた区分ができたんですね。その重症の判定の中には、障害者が必要とする福祉サービスあるいは必要とする医療についてこれから先何が必要になってくるか、治療の、治癒の見通し、症状の重さ、費用の面を考慮して重症度を判定して、先ほど言った三通りに分けたんです。
で、私が今回の障害者自立支援法の中でやっぱり気になるのは、収入に応じた負担を決めていくわけですけれども、なぜ障害者が対象でありながら障害者のその障害の重さ、そこに着目した負担の在り方というものの概念がなかったのかと。それが一番気になるところなんですね。
例えば、私が厚生労働省に要求した資料で、一人の障害者あるいは障害児の方がいると、その人は、その原因となった疾患だけではなくて、そのほか医療費が、多くの医療費が掛かるんですね。結局は、負担の上限があっても医療費としての上限額まで払わざるを得ないというケースが多いわけです。元々、医療機関を受診する、そういうリスクを負っている方が多い。それは、障害の程度が強ければ強いほどやはりそういう傾向にあるんです。
障害を持った方とそうではない方が一年間に利用する医療費、これの比較はできないだろうかという、資料があれば出してほしいということを言いました。昨日の通告ではそういう資料はありませんと言われたんですが、私が調べた範囲では、障害を持った方の医療費の、その他の医療ですよ、その他の医療の自己負担分、大体十万円前後。図書館で調べました。国民一人当たりの自己負担の医療費は約三万七千円。三倍違うんです。ところが、所得税三十万以上の方では全く同じ三割負担になるわけですね。医療と同じですよ。元々リスクが三倍のリスクがある、医療を必要とするそのリスクが三倍あるのに、なぜ同じ負担割合なんだと。そこに障害者が負っている現状の把握が足りないんじゃないかと私は思っております。
その障害の障害名だけではないんですね。それに付随する事柄が多く生じてきて、私どもは、心臓に障害があれば当然風邪は引いたら普通の方よりもケアを十分しなきゃいけないし、肺炎にもなりやすいし、そういうことで医療費も掛かっていく。その積み重ねが普通の方よりも高いリスクとなって表れているんです。そのことをなぜ、普通、健常な方と同じ負担割合からスタートして、それを三割という設定で、そこからスタートして、原則一割、更に減免という考えが生じたわけでしょうけれども、元々のスタートとなる三割という、収入がある程度以上ある人は三割という負担の設定そのものがリスクを負っている方々にとってこれは平等ではないというふうに考えております。
今日は子供に限定してやるつもりでしたので、まだそれでも一項目残っておりますし、この負担に関しては次回に回して私の質問を続けたいと思います。
今日はここで私の質問を終わります。
050728厚生労働委員会会議録より
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